Sobrevivir al cáncer

Cuatro mujeres narran su batalla individual y su activismo colectivo en contra del cáncer de mama. Son sobrevivientes que decidieron luchar por otras mujeres desde diversas trincheras.

María Antonieta Crestani, una de las pioneras

Cuando tenía 36 años de edad, a María Antonieta Crestani le informaron que tenía cáncer de mama; ésa fue la primera vez que tuvo información sobre esta enfermedad.

Han pasado 34 años desde entonces y la hoy directora del Grupo de Recuperación Total, Reto -asociación civil pionera en el combate de este padecimiento- lamenta que la falta de información siga siendo la principal causante de que 15 mujeres mueran diariamente por este mal.

Integrante de una generación en la que las políticas públicas en materia del combate al cáncer de mama eran prácticamente inexistentes, Crestani recuerda que, en la década de los ochenta, al tabú de la autoexploración se sumaba la poca importancia que daba el sector salud a una enfermedad que aún presentaba menos casos que el de cáncer de cérvix.

"Estábamos con los ojos vendados, porque ni nuestras madres tuvieron esa información que a nosotros nos hubiera favorecido. Yo tuve información del sector salud hasta que empecé a ingresar a Grupo Reto, antes no sabía. Yo veía en la calle Niños Héroes que había un Instituto Nacional de Cancerología, pero no tenía idea de qué se trataba", rememora.

Crestani fue diagnosticada en 1981. Meses después perdió el seno izquierdo y tardó más de 50 días en atreverse a mirar su cuerpo mutilado en el espejo. Como todas las pacientes de esa época, se enfrentó a la falta de instituciones de salud que ayudaran a las mujeres a superar el trauma de perder la mama.

"Fue catastrófico, fue algo que me cambió la vida. Tardé dos meses en verme al espejo, yo no quería, me bañaba, me tocaba y sentía que no tenía mi mama, pero verme y enfrentar mi realidad me costó mucho trabajo", narra en su oficina de Grupo Reto y vestida de rosa, el color que con los años se convirtió en el emblema del combate al cáncer de mama.

Crestani recuerda que, en aquellos años, escuchó en la radio que la señora Cecilia Vildósola convocaba a mujeres sobrevivientes del cáncer de mama a reunirse en su casa para hablar sobre sus experiencias. Aquellas reuniones fueron el antecedente de Grupo Reto, una de las primeras asociaciones civiles que se enfocaron en la atención post operatoria de las sobrevivientes con cáncer de mama. Vildósola, también sobreviviente a la enfermedad, fue la fundadora del grupo.

Fue en abril de 1983 cuando ocho mujeres iniciaron las actividades de Grupo Reto, que se constituyó como asociación civil en marzo de 1985. En 30 años, Reto ha ido incrementando sus servicios, hasta llegar a la atención integral que ofrece actualmente: servicios de mastografía y ultrasonidos a mujeres de bajos recursos; lectura de estudios a cargo de oncólogos del Instituto Nacional de Cancerología y del IMSS, consultas, cursos y talleres para superar la enfermedad.

Todos los martes, Reto realiza sesiones de apoyo en las que, además de hablar de sus emociones, las sobrevivientes aprenden a maquillarse y a colocarse turbantes o pelucas con el objetivo de incrementar su autoestima ante la pérdida de pelo y cejas como consecuencia de las quimioterapias.

Además, las integrantes del Grupo acuden en diversos días de la semana a diferentes instituciones de salud, públicas y privadas, a promover la autoexploración entre las usuarias.

Pese a los esfuerzos de la sociedad civil, y algunas medidas gubernamentales tomadas ante la magnitud de la enfermedad, Crestani advierte que México no ha avanzado lo suficiente en materia de detección oportuna, porque las mujeres aún no cobran conciencia sobre la importancia de la autoexploración, aún persisten desigualdades en el acceso a los servicios de salud y éstos en muchos casos se encuentran saturados.

Todo esto, a pesar de algunos avances, como la incorporación del tratamiento del cáncer de mama al Seguro Popular de Salud.

"Sobre todo en el sureste hay falta de información, es una zona que carece de servicios y no se puede mejorar. Pero, aunque en la Ciudad de México está el Seguro Popular, el Instituto Nacional de Cancerología y el IMSS con varios hospitales, las citas que se dan no son inmediatas", sostiene.

De acuerdo con el sector salud, la mayoría de los casos de cáncer de mama se autodetectan y sólo el 10 por ciento se identifican a tiempo.

Entre 2000 y 2014, más de 68 mil mujeres perdieron la vida a causa de esta enfermedad y cerca de 106 mil más fueron diagnosticadas como positivas.

A partir de 2006, el cáncer de mama desplazó al cervicouterino como principal causa de muerte por tumores malignos en mujeres de 25 años y más, y se estima que su incidencia siga en aumento.

Maki Ortiz, víctima y autoridad

Cuando era diputada federal de la bancada panista, en 2005, Maki Esther Ortiz fue diagnosticada con cáncer de mama. Todo empezó con una bolita en el seno derecho y terminó en un tratamiento de meses y una historia de lucha, individual e institucional, en contra de la enfermedad.

A pesar de que en ese momento contaba con un seguro de gastos médicos mayores subsidiado por la Cámara de Diputados, Ortiz decidió iniciar su tratamiento en hospitales públicos, en donde la sometieron a tres cirugías, 16 sesiones de quimioterapia y más de 40 radiaciones.

Después de un año en el que a la par de su tratamiento se mantenía activa en el trabajo legislativo, Maki Ortiz fue nombrada subsecretaria de Integración y Desarrollo del Sector Salud por el entonces presidente Felipe Calderón.

En 2007, como subsecretaria, la panista impulsó la inclusión del cáncer de mama en el Fondo de Gastos Catastróficos y la revisión de la Norma NOM-041-SSA2-2002, para establecer que toda mujer debe tener acceso a mastografías a partir de los 40 años de edad.

Desde esa trinchera, alentó a otras mujeres a prevenir el cáncer de mama. Se convirtió en una de las principales promotoras del combate a este mal, pero también en una crítica implacable de las políticas públicas en la materia.

Médica cirujana y partera de profesión, Ortiz advierte que, además de la detección oportuna, uno de los principales retos es la falta de infraestructura y de personal especializado, lo que limita el acceso a un diagnóstico.

Los avances logrados en la ley, durante el sexenio en el que fue subsecretaria, demandan medidas que no se tomaron al ritmo que ameritaba la enfermedad.

"Nuestro reto más grande es el acceso a mastografías, a radiólogos que puedan leerlas bien, a tratamientos efectivos y, aun después de eso, la historia no se acaba en años, porque tiene que haber capacitación en el personal médico para que la paciente siga asistiendo al médico, porque hasta después de 10 años se puede considerar que una mujer puede comenzar a hacerse mastografías como las demás, o sea, anualmente", indica.

La hoy senadora da cifras: entre septiembre de 2014 y julio de 2015 se realizaron 2 millones 78 mil mastografías. Un número insuficiente en un país como México, en donde existen al menos 15 millones de mujeres de entre 40 y 69 años de edad que, de acuerdo con la norma, deberían realizarse una mastografía anual.

Aunado a ello, agrega, la infraestructura para la realización de estas pruebas se concentra en zonas urbanas, lo que dificulta el acceso a la detección en las zonas más pobres del país.

El documento Prevención y Control del Cáncer de la Mujer 2013-2018 elaborado por la Secretaría de Salud, indica que en 2013 existían 754 mastógrafos de los cuales 280 se ubicaban en el Distrito Federal y en los estados de Jalisco, México, Nuevo León y Coahuila; mientras que 92 daban cobertura a las entidades más pobres: Chiapas, Guerrero, Oaxaca y Veracruz.

Otro reto, opina la legisladora, es la falta de personal especializado. Aunque no hay cifras precisas sobre este tema, la Secretaría de Salud indica que en 2013 había sólo 2 mil 865 técnicos radiólogos en el país.

La senadora lamenta que, a pesar de estas deficiencias, lejos de aumentar el presupuesto en salud, éste se reduzca.

"Veníamos creciendo en presupuesto a un ritmo de 10 por ciento anual, teníamos un gasto que llegó al 6.3 por ciento del PIB y ahorita tenemos un recorte aparte del poco aumento presupuestal. Si nos comparamos con países similares al nuestro, como Chile, Argentina y Brasil, que gastan 7.8 u 8 por ciento, no podemos competir en gasto en salud para dar calidad", advierte.

Felicia Knaul, sobreviviente e investigadora

Felicia Knaul eligió combatir el cáncer de mama desde la ciencia. Hace ocho años la diagnosticaron y, desde entonces, ha sido una de las principales investigadoras del tema.

En 2007, un año después de que su esposo, Julio Frenk, dejó de ser secretario de Salud a nivel federal, los médicos le informaron que tenía cáncer de mama.

Luego de tres intervenciones quirúrgicas, en las que le extirparon un segmento de la mama izquierda, en abril de 2008 celebró su cumpleaños número 42 sin su mama izquierda y sin pelo.

Fue a partir de ese momento que comprendió que la información sobre el cáncer de mama es otra forma de combate a un mal que cada año afecta a más mexicanas. Así, para 2008 fundó Tómatelo a Pecho, un proyecto cuyo objetivo es producir información sobre este padecimiento a fin de que sea consumida por el sector salud, la academia y las mujeres en general.

Ella fue una de las primeras en alertar sobre la falta de concientización respecto al aumento de la prevalencia del cáncer de mama.

"Constituye una prioridad no reconocida en los países de ingresos medios", indicó en un artículo publicado en 2009, tres años después de que este mal se convirtiera en la primera causa de muerte por tumores malignos en mujeres de 25 años y más.

Ese mismo año, publicó otro artículo pionero en la medición del costo del tratamiento del cáncer de mama para el sector salud. En dicho análisis, expuso que, tan sólo en el IMSS, el costo por paciente de cáncer de mama oscilaba entre 74 mil y 199 mil pesos anuales.

También fue de las primeras investigadoras en advertir que mientras más tarde se detectara este tipo de cáncer, más costoso era su tratamiento para el sector salud.

"Para tomar decisiones, una paciente debe estar informada, considero que es nuestro derecho y nuestro obligación como mujeres y como pacientes entender nuestra enfermedad y el tratamiento al cual estamos sometidas", asegura.

Aunque opina que en México se ha avanzado mucho desde aquel artículo de 2009, en el que advertía que en el país el cáncer de mama no era una prioridad reconocida, aún falta mucho por indagar.

"En aquel momento, ni los epidemiólogos se habían dado cuenta que más mujeres mexicanas morían de cáncer de mama que de cérvix, esos datos hoy se saben y los hemos ido difundiendo a lo largo y ancho del país", indica.

Pero, si bien las estadísticas indican que desde 2006 el cáncer de mama rebasó al de cérvix, aún falta concientizar sobre el hecho de que actualmente las mujeres pobres siguen padeciendo ambos tipo de cáncer.

Otro reto, sostiene, es garantizar que todos los trabajos sobre el tema salgan a la luz pública y se pongan al alcance de las mujeres. Además, agrega, se debe impulsar más información sobre la necesidad de invertir más en prevención primaria y secundaria a fin de reducir el gasto en atención.

Felicia Knaul es profesora de la Escuela de Medicina Miller, y directora del Instituto de Miami para las Américas, ambos de la Universidad de Miami, y presidenta de la Comisión The Lancet sobre Acceso a Cuidados Paliativos. En México, se desempeña como economista principal de la Fundación Mexicana para la Salud, profesora investigadora en el Instituto Nacional de Salud Pública y presidenta fundadora de Tómatelo a Pecho, A.C.

Cuenta con más de 130 publicaciones académicas y en 2005 fue galardonada por la Red Global de Desarrollo con el Premio de Investigación en Salud y Desarrollo Institucional. En 2012, la revista The Lancet, una de las más importantes en materia de investigación en salud, publicó una revisión de la reforma al sistema de salud mexicano dirigida por Knaul.

Noemí Hernández, paciente 'afortunada'

Noemí Hernández afirma que es una mujer afortunada, pues a diferencia del grueso de la población femenina que es diagnosticada con cáncer de mama, ella no tuvo que pasar por los servicios públicos para acceder a un tratamiento.

Pediatra de profesión, lamenta la tardanza con la que los médicos del sector público atienden este padecimiento. En su caso, en menos de 15 meses fue diagnosticada, operada y concluyó su tratamiento con atención privada.

"Conozco mujeres que en junio fueron diagnosticadas y que han llegado a organizaciones como Grupo Reto en el mes de septiembre y aún no han sido operadas. La verdad es que me provoca muchísima indignación porque la atención oportuna del sector salud puede modificar la estadía de la enfermedad, es algo urgente, no es una gripa", sostiene.

Hernández relata que, a diferencia de lo que ocurre en el sector público, en el privado no le dieron tregua a su enfermedad: en menos de una semana le realizaron todos los exámenes clínicos que necesitaba para su diagnóstico, 12 días después fue operada y tres semanas más tarde se sometió a su primera sesión de quimioterapia.

"El 2 de octubre fue mi última dosis de tratamiento, estoy hablando de que en 15 meses transcurrió todo, desde la detección hasta el tratamiento", indica.

En su opinión, ésa es la rapidez a la que deberían aspirar los servicios públicos, pues son los que atienden al mayor número de mujeres que padecen cáncer de mama.

La pediatra asegura que la falta de atención oportuna encarece su tratamiento, no sólo para la paciente y su familia, también para el sector salud.

"La atención tardía del cáncer de mama es mucho más costosa para las mujeres, para sus esposos, para sus hijos, porque es un shock muy grande saber que padeces esta enfermedad y es aún más grande saber que no la detectaste a tiempo o que fuiste a consulta y a pesar de eso no te diagnosticaron a tiempo, pero también es más caro para el sector salud, y es en ese punto en el que debemos detenernos a reflexionar un poco más", considera.

Según cifras oficiales, el cáncer de mama representó en 2007 un gasto total de mil 225 millones de pesos en México; para 2014 aumentó a alrededor de mil 800 millones y se estima que para 2020 ascienda a 2 mil 520 millones de pesos.

El incremento de estos recursos se debe a dos factores: a que el 90 por ciento de los casos se detectan en etapas avanzadas y a que la incidencia de este padecimiento va en aumento.

Algunos especialistas atribuyen el aumento de casos al envejecimiento de la población y al estilo de vida de las mujeres que incluye el aumento del tabaquismo y la mala alimentación, pero aún se desconocen las causas exactas.

No obstante, la pediatra señala que su caso es una muestra de que cualquier mujer es propensa al cáncer de mama, sin importar condición socioeconómica, nivel educativo o edad.

"Yo hice todo lo que pude para evitar padecer cáncer de mama y me dio: hace 14 años me hice una cirugía profiláctica para extraer mis glándulas mamarias y prevenir el cáncer, cada año me realizaba una colposcopía, una mastografía y el papanicolau, era vegetariana y hacía ejercicio, a pesar de todo eso me diagnosticaron cáncer de mama", relata.

Según datos del sector salud, entre 2006 -año en el que el cáncer de mama se convirtió en la principal causa de muerte por tumores malignos en mujeres de 25 años y más- y 2014, la incidencia del cáncer de mama aumentó de 6 mil 43 a 11 mil 372 nuevos casos anuales.

Han sido 30 años de lucha privada y pública, individual y colectiva, y el saldo es aún catastrófico: cada día mueren en México 15 mujeres por esta enfermedad.